Pomoc dla Karolka

Karolek trafił do szpitala nie mając nawet 3 miesięcy. Od tamtej pory jego domem stały się zamknięte izolatki szpitalne, początkowo w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej, skąd został przewieziony do Kliniki Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przebywa aktualnie. Rozpoznano u niego wadę serca pod postacią ASDII, bardzo rzadką chorobę immunologiczną (immunofenotyp ciężkiego złożonego niedoboru odporności – zespół Di George’a), niedoczynność przytarczyc, a ponadto przewlekłe zapalenie płuc. 

Jego największym problemem jest całkowity brak odporności. Oznacza to, że nawet najmniejsza infekcja jest wielkim zagrożeniem dla jego życia. W każdej chwili nasze jedyne maleństwo może umrzeć, ponieważ jego organizm nie potrafi samodzielnie się obronić. Zdrowa dorosła osoba ma 200 tysięcy limfocytów typu T, Karol ma zaledwie 14 pojedynczych limfocytów. 

Aby go ochronić, wciąż dostaje wiele antybiotyków, które z czasem przestaną działać. Izolowanie go od świata również nie jest w stanie ustrzec go przed wszędzie obecnymi wirusami, bakteriami czy grzybami czyhającymi na jego życie. Nasze dziecko wymaga korekcji zaburzeń odporności. Jedyną metodą leczenia dającą mu szansę, by żyć i kiedyś wrócić do swojego domku oraz poznania obcego mu świata jest przeszczepienie ludzkich komórek grasicy. Rokowanie jest bardzo poważne. Brak korekcji zaburzeń odporności grozi ciężkimi powikłaniami infekcyjnymi i śmiercią naszego maleńkiego synka. Jest to tak rzadki przypadek tej choroby, że Karol jest 3 dzieckiem w Polsce, które potrzebuje tego przeszczepu. Przeszczep możliwy jest wyłącznie poza granicami Polski. Jedynym ośrodkiem w Europie prowadzącym takie leczenie jest Great Ormond Street Hospital w Londynie. 

Koszt operacji dla NFZ to około 500 tysięcy złotych, lecz zabieg ten nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Jeśli zabieg nie zostanie zrefundowany przez NFZ koszt dla osoby prywatnej wzrasta kilkukrotnie, do około 2,5 milionów złotych. Zwróciliśmy się do NFZ o przyznanie środków i wciąż czekamy na odpowiedź. Koszt samej operacji jest ogromny, a do tego dochodzą jeszcze koszta transportu lotniczego, kilkutygodniowego pobytu w Londynie, późniejsze dalsze leczenie, konsultacje specjalistyczne, rehabilitacja oraz kosztowne leki.

Stąd też nasza prośba do ludzi dobrej woli i wielkiego serca, którym los chorych dzieci nie jest obojętny o choćby minimalne wsparcie. Bez Was nie damy sami rady, a każdy nawet najmniejszy gest to dla nas wielka pomoc.

Ciągły strach, który czujemy jest tak wielki, że nie da się go opisać słowami. Pomimo wszystko 7-miesięczny Karolek nie poddaje się. Jest radosnym i bardzo silnym dzieckiem i dzielnie walczy z okrutnym dla niego losem. Ciągły uśmiech na jego twarzy sprawia, że mimo bólu on daje nam siłę by o niego walczyć i wierzyć, że wszystko będzie dobrze. A przede wszystkim jest motywacją by nigdy się nie poddawać!

Naszym marzeniem jest, aby nasz synek wyzdrowiał. By mógł opuścić szpital, wrócić do domu, do stęsknionej rodziny i byśmy mogli cieszyć się każdym wspólnie spędzonym dniem …

Gorąco prosimy o wsparcie naszego synka, a za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.”

www.facebook.com/karolek.margalski

Wpłaty zagraniczne:Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 48 10600076 0000321000196523 (darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510 (darowizny w euro)